Io sto con Simone, per chiedere servizi e terapie

Fra gli stand delle associazioni nel corso della festa di Settimo Milanese c’erano anche Simone Pinciroli e la sua famiglia. Simone, 17 anni, è il figlio di Elena e Maurizio.

Io sto con Simone

Nel 2019 hanno fondato l’associazione «Io sto con Simone», la Onlus creata da Maurizio ed Elena per raccogliere fondi a sostegno delle terapie che Simone deve svolgere con regolarità.
Simone è infatti affetto da «sindrome di Lennox Gastaut», encefalopatia epilettica farmacoresistente. Malattia rara che rende necessario un costante affiancamento per Simone. Non c’è una cura, non c’è un farmaco per contrastarla: esistono solo terapie riabilitative.
Terapie per cui la famiglia ha viaggiato sino a Tel Aviv, in Israele, a proprie spese, per seguire una metodologia di intervento non presente in Italia.
Una terapia comportamentale che sta aiutando Simone a ottenere dei «piccoli» ma grandi risultati per migliorare la propria quotidianità, come mangiare e bere da solo, stare eretto con la schiena e a non camminare più in punta di piedi.

Famiglie Lgs Italia

Simone e la sua famiglia fanno parte anche dell’associazione Famiglie Lgs Italia. Insieme alle altre famiglie colpite dalla sindrome Lennox Gastaut, lottano affinché le istituzioni locali e nazionali affrontino con più concretezza il tema del sostegno per questi ragazzi e dei loro genitori.
Più che alla sempre annosa questione dei fondi economici per pagare caregiver, assistenza domiciliare o farmaci, tema non certo trascurabile, mamma Elena vuole evidenziare l’assenza di supporto organizzativo e riabilitativo per suo figlio e per tutti coloro che sono nella stessa situazione.

«I contributi economici certo sono importanti. E siamo grati per gli aiuti che riceviamo, specie dalle associazioni del territorio che scelgono di destinare una parte dei loro ricavi per aiutare Simone. Ma dalle istituzioni lombarde e locali non ci aspettiamo elemosina, ma servizi. Percorsi personalizzati, adatti alla persona che si vuole aiutare. Ci sono regioni italiane un simile servizio esiste, e crediamo che la Lombardia possa organizzarsi in tal senso. La problematica diventa sempre più impattante con l'avvicinarsi dell'adolescenza ,età della transizione, quando si viene completamente abbandonati dalle istituzioni e esiste il reale rischio di isolamento per il ragazzo. Come associazione, insieme alle altre famiglie Lgs, stiamo cercando di fare arrivare a chi di dovere la voce di tutte queste famiglie».