Il caregiver, "eroe invisibile e primo bastone del disabile"

Il caregiver, figura nascosta e dimenticata ma "vero eroe dietro le quinte nella gestione dell’ictus" e "primo bastone del disabile", è al centro di un ciclo di incontri promossi da Alice Legnano odv.

Il caregiver, una figura fondamentale per il malato ma spesso trascurata

Secondo i dati dell’Istituto superiore di Sanità in Italia ci sono 90mila ricoveri dovuti all’ictus cerebrale: il 20-30% delle persone colpite muore entro il primo mese, il 40-50% entro il primo anno. Della restante parte solo il 25% guarisce completamente, mentre il 75% va avanti con forme di disabilità. La metà di quelli affetti da disabilità perde l’autosufficienza. La malattia è anche la seconda causa di morte in Italia. In questo scenario drammatico il ruolo del caregiver e della famiglia ha un’importanza fondamentale per il malato.

Giacomo Falzi, presidente dell’Associazione per la lotta all’ictus celebrale di Legnano, ha spiegato:

"Per anni ci siamo dimenticati di un comprimario dell’ictus che è la famiglia, che condivide la malattia, viene stravolta e deve riprogrammare. Il protagonista di questa è il caregiver - colui che si prende cura - che nel nostro sistema sanitario viene spesso trascurato perché quando il medico di base incontra il paziente le attenzioni sono rivolte solo all’ammalato. Invece noi ci preoccupiamo del caregiver e abbiamo avviato una serie di incontri con diversi professionisti".

Le problematiche della gestione del paziente e il "caregiver burden"

Nel corso dell'incontro "Il caregiver, il protagonista nascosto e dimenticato", andato in scena giovedì 24 ottobre allo Spazio Incontro Canazza di via Colombes, Filippo Saporiti, dirigente medico specialista in Medicina fisica e riabilitativa, ha spiegato, proiettando delle slide, che i tempi delle visite ambulatoriali tra il medico specialista e il caregiver sono pari a 20/30 minuti, un tempo insufficiente per rispondere alle domande e affrontare le problematiche di lungo termine sulla gestione del paziente. Saporiti ha poi posto l’attenzione sullo stress del caregiver, che negli Usa viene definito "caregiver burden" ("carico del caregiver"), che può accumulare una sensazione crescente di stanchezza e di esaurimento emotivo, con il rischio di un calo delle difese immunitarie, disturbi del sonno e gastro-intestinali. Saporiti ha concluso:

"In generale, il fisiatra deve bilanciare le richieste del paziente e della famiglia, in alcune occasioni contrastanti, verso un setting abilitativo più appropriato".

Il rischio della solitudine e l'importanza di far conoscere Alice odv

Dopo la presentazione, tra gli interventi quello di un caregiver che ha raccontato:

"Uno dei problemi più gravi è la solitudine, accompagnata dalla conoscenza delle cose, perché io avuto un caso in famiglia e non sapevo come fare per gestire la situazione. A mio avviso i reparti, gli infermieri e i medici dovrebbero spingere per far conoscere l’associazione".

Giovedì 28 novembre un nuovo incontro con la Neurologia di Legnano

Ultimamente si sta pensando di introdurre la figura del "case manager", una figura sanitaria che ha lo scopo di tirare le fila, dall’ingresso del paziente fino alla creazione di una rete nel post dimissioni per tutte le visite specialistiche.
Il ciclo di serate finalizzate a fornire una definizione di caregiver ponendo l’accento sulle difficoltà che questo ruolo comporta e a dare nel contempo informazioni utili a cui attingere in caso di bisogno si concluderà giovedì 28 novembre con un ultimo incontro con la caposala e le infermiere della Neurologia di Legnano.